Följande dagbok återspeglar de anteckningar som jag gjorde i min kalender. Eftersom vi hade kontakt med flera olika sjukhus började jag anteckna för att vi alltid fick frågor om den och den medicinen eller undersökningen. Därför handlar mina anteckningar mest om hur Zowie mår, vilka mediciner hon får och sånt.

2/11 Onsdag

Zowie får en ny kur på AL. Hon är feberfri och blodtrycket ligger på 138/91. 

3/11 Torsdag

Zowie åker till Lasse i Göteborg, bor i svit och ser Sigurd Roos konsert. 

9/11 Onsdag

Zowie kräktes och har ont i sidan som träningsvärk. Jag ringer UAS. 

10/11 Torsdag

Vi åker till Uppsala och Zowie kräks på vägen dit. Vi tar prover på UAS.

11/11 Fredag

Vi är på UAS hela dagen och tar prover för utvärdering. CRP ligger på 6. Provresultaten kommer nästa vecka. Fortfarande för högt blodtryck 145/110. 

12/11 Lördag

Zowie mådde lite illa. På natten har hon smärtor i sidan. Hon får citodon och sover hos Lasse och mig. Det tog ett par timmar innan smärtan gick över. Hon fick ont i magen igen på söndagkväll och tog mer citadon.

Lotta och Kompani kommer upp och hälsar på. På söndagen har vi jättebrunch för att fira Fars dag. 

Favoritlektyren

14/11 Måndag

Zowie äter citadon mot smärtan. Hon är illamående och yr.

15/11 Tisdag

Zowie har haft ont i magen och berättar att det är 4 på 5-gradig skala. Panodil hjälper inte längre så hon går helt över till citodon. 

16/11 Onsdag

Zowie har inte sovit på hela natten. Hon tog citodon vid midnatt. Hon mår illa. Hon har också fått kulor under huden där hon tar sina dagliga sprutor. 

Vi åkte till distriktsköterskan på Tullinge VC öppen mottagning (det gick inte att beställa tid). UAS har sagt att det är ytterst viktigt att följa upp blodtrycket och vi vill slippa åka ända till Solna för det. UAS har sagt att trycket måste tas både manuellt och maskinellt för att värdet ska kunna fstställas iom att det ligger oroande högt. 

Zowie ville inte att jag skulle stanna kvar i väntrummet, så jag åkte hem. Hon ville promenera hem. När hon kom berättade hon att distriktsköterskan inte alls ville ta trycket med båda metoderna trots att Zowie insisterade. Blodtrycket låg på 140/95. 

17/11 Torsdag

Zowie gick på sin första fotvård i Tumba C och var jättenöjd. Len som en baby.

18/11 Fredag

Vi hade avstämningssamtal med UAS. De berättade att tumörerna fortsatt växa. De vill byta behandling igen. Ny behandling är taxotär. I övrigt var blodproverna bra. 

På helgen åkte vi till Linköping.

23/11 Onsdag

Vi åker till Uppsala och skrivs in på UAS för uppstart av ny behandling nästa dag. De gör en hjärtundersökning med röntgen och kontrastvätska. 

Vi blir inkallade till läkaren för samtal där han understryker att de inte kommer att kunna bota Zowie, men de kommer att fortsätta att ge henne den bästa behandlingen de kan erbjuda. Jag gråter hela natten. 

På morgonen känns det lite bättre. Jag har ju haft mailkontakt med en manlig pensionär som har levt med samma sjukdom i 5 år utan stora besvär. En stor skillnad är att han opererades omedelbart - men det blir en tröst i alla fall.

Zowies smärtor har hela tiden ökat och hon äter max dagsdos citodon.

Mina tankar kring beskedet.

Varje gång Zowie fick en ny medicin när den tidigare inte hjälpte sa läkarna alltid att de hade stort hopp om den nya medicinen. Jag tror att de skonade oss från sanningen. Lasse och jag har pratat mycket om ifall vi skulle göra något annorlunda ifall vi visste det vi vet idag. Och faktum är att vi skulle nog gjort samma sak, och framförallt tror jag att Zowie inte skulle ha velat göra något annorlunda. Det helvete som vi gick igenom kunde vi stå ut med bara för att vi hade hoppet om en förbättring. Även om detta besked innebar att hon inte kunde överleva sin sjukdom så hade vi hoppet om att hon skulle få ett bra liv i alla fall. 

24/11 Torsdag

Idag ska Zowie få sin första dos taxotere. Sedan kommer vi få åka hem. Till helgen har vi beställt flyg och lyxhotell med pool i Köpenhamn.

Taxotere är blodtryckssänkande. Men när Zowie får droppet reagerar hon chockartat och blodtrycket rusar i höjden. Läkarna har inte sett liknande reaktion tidigare. Man väntar till nästa dag innan man ger henne dosen igen. Då går det bra.

UAS jobbar med att få ned hennes blodtryck. Samtidigt ligger hennes smärtnivå hela tiden på max. Vi får stanna en hel vecka på UAS för övervakning. Läkaren sätter in morfin.

Zowie orkar inte göra något i Uppsala, men vi går ner och äter på personalmatsalen ibland för den gillar hon. Man kan välja mellan olika rätter och salladsbuffé. På UAS har de annars brickmat och Zowie har ingen aptit.

Jag och Lasse slutar jobba.

30/11 Onsdag

Vi julpyntar hemma och dricker glögg med pepparkakor. Zowie pyntar även katterna.

Lemmy och Skunkis

1/12 Torsdag

Jag har varit uppe på natten och slagit in paket till Zowies julkalender som hon får öppna varje morgon fram till jul. Hon har fått den årliga chokladjulkalendern av morfar. 

2/12 Lördag

Zowie har tjejmiddag hemma. Hon får ett jättefint pepparkakshus av kompisarna.

3/12 Söndag

Vi har adventsglögg och huset är fullt. 

6/12 Tisdag

Veckan efter får vi träffa en smärtläkare på AL som lägger till ytterligare medicin. Vi ligger inne ett dygn. Nu säger Zowie ifrån för första gången om att hon helst vill vara hemma och slippa vara på sjukhus.

9/12 Fredag

ASIH kommer i veckan. På fredagen går Zowie på behandling på Oasen som hon var nöjd med. Hon färgade fransar och ögonbryn.

10/12 Lördag

Mormor och Kjell kommer upp för att äta julbord med oss på Hågelby.

Julbord på Hågelby

12/12 Måndag

Vi försöker göra lite utflykter för att Zowie vill bli lite piggare och även om hon blir trött av att gå, blir hon lite piggare av frisk luft. Idag grillar vi på en vacker plats nära Paradiset i Haninge/Huddinge.

13/12 Tisdag

Vi är hemma hos Siv och firar hennes födelsedag.

Hos Siv

14/12 Onsdag

Det är dags för en ny behandling av taxotere på AL. Zowies smärtor ökar och morfindosen hjälper dåligt. Zowie är svag. Lasse och jag letar alternativa behandlingar och läser en massa böcker i ämnet. Vi kommer fram till att Zowie måste bygga upp sitt immunförsvar. Det är nämligen kört i botten av behandlingarna. Vi pratar igenom det med Zowie och vill göra ett uppehåll i behandlingen för det känns uppenbart att hon inte kommer att klara den just nu. Vi ringer till AL som redan har diskuterat samma sak. Vi får en remiss till Vidarkliniken som ska bygga upp hennes immunförsvar och tanken är att när hon är starkare ska hon få en ny dos. Zowie längtar ju så mycket efter julen och hon har försakat så himla mycket under sjukdomstiden, så vi vill inte riskera att försaka julen också. Vi får mer hjälp av ASIH för att slippa åka till sjukhuset. ASIH ökar morfindoserna succesivt och vi övergår till sprutor.

23/12 Fredag

Vi träffar barnläkaren på Vidar som sätter in Iscador (mistelpreparat). Det är sprutor som Zowie ska ta själv 3 ggr i veckan.

Idag firar vi jul hos Siv. 

24/12 Lördag

Vi har en jättefin jul i Gyllenborg. Zowie är trött men håller modet uppe. Hon trivs med släkten runt om sig och sover över med kusinerna.

Zowie vilar på väg till Linköping

I mellandagarna äter vi middag hos Amina och på nyår åker vi till Linköping och firar med familjen hos Lotta. Då har Zowie svårt att gå.

Zowie med sin älskade morfar

Veckan efter nyår är Zowie 3 nätter på Vidarkliniken. Smärtorna och andningsproblemen ökar. Hon får en jobbig hosta.

Det snöar jättemycket och vi tar med katterna ut och bygger en snögubbe. Zowie hjälper till så gott hon kan. 

Snögubben finns kvar till mitten av April

6/1 Kommer gudmor Helena och pojkarna och hälsar på. Vi spelar Twister som är pojkarnas julklapp. Zowie är mycket trött men sitter med oss och sköter snurran.

Twister

Under helgen viker sig bena under Zowie när hon ska resa sig upp.

Veckan efter är Zowie ytterligare två nätter på Vidar. Hon faller då med. Vi avbryter behandlingen eftersom Zowie vill vara hemma.

Zowie får hjälp av ASIH med hjälpmedel som underlättar vardagen. En massör från Oasen är snäll och kommer hem till oss med sin bänk och ger Zowie energimassage som hon tycker är skönt. Lasse, jag och ASIH turas om att massera henne dagligen. Vi har köpt oljor på Vidar.

Zowies kompisar kommer hem till oss hela underbara jänget. Då sitter Zowie i rullstol och har syrgas. Det var nog jobbigt för många att se (inklusive mig själv) eftersom Zowie har varit mån om att hålla skenet uppe utåt som sig själv som hon ville vara - sitt gamla jag.

Morfar och Ingrid kommer och hälsar på och sitter med Zowie. Hon blir lugnare och hennes hosta släpper lite.

Tidsperpektiven krymper. Från att ta en dag i taget, ser vi inte längre framåt och gör istället vad vi kan i varje enskild stund . Efter Vidar ber Zowie oss att vaka på natten. Lasse och jag sitter på nätterna och lyssnar till hennes andetag. 

Zowie somnar in lugnt och stilla fredagen 27 januari.

Alla våra fantastiska bekanta och familj hör av sig och vill trösta under helgen, men jag orkar inte prata med någon. Zowies kompisar kommer också förbi och lämnar blommor. Det kändes oerhört tröstande. Jag stannar inne hela helgen med Lasse och Zowie som känns närvarande.