Våren 05

Sidan uppdaterades 2006-04-15

Det är oerhört svårt att veta när det började. Våren 2004 tyckte jag att Zowie var onormalt trött. Jag kontaktade Tullinge vårdcentral (TVC). Den som svarade i telefon ställde några frågor och jag svarade att jag inte alls kände igen Zowie för hon var jämnt så trött - några andra symptom hade hon inte. Telefonisten sa att det var helt normalt i Zowies ålder. Jag ansåg att det inte alls var normalt och insisterade på en undersökning. Ordagrant fick jag då till svar: "Vi gör inte hälsoundersökningar". Nåväl, jag fick efter mycket rundringande tag i en privat barnläkare och fick en tid 2 veckor senare. När det var dags för den tiden ville inte Zowie gå och hon kände sig piggare så jag avbokade tiden. Sedan tänkte jag inte mer på det. Zowie var lika pigg och glad som vanligt.

Det finns inga belägg för att sjukdomen började våren 2004. Att jag kom att tänka på ovanstående var att jag hittade ett informationsblad på UAS om binjurebarkscancer där det stod att det kan börja med trötthet. Vi har frågat läkarna men de kan inte säga något. Tyvärr är det vanligt att man inte alls får symptom förrän i ett sent skede av sjukdomen. De foton vi har från februari - mars 2005 visar inga tecken på att något skulle vara så oerhört fel. Ingen kan heller tala om för oss om det tar lång eller kort tid för sjukdomen att utvecklas.

Under våren 2005 fick Zowie acneliknande utslag. Men det kom och gick som det brukar i tonåren. Jag pratade med Zowie om det och sa att något i kroppen var i obalans och att vi skulle undersöka det. Jag hade ju själv blivit behandlad för acne. Det utvecklades trots allt nu mer utslag än hon hade haft tidigare. Jag försökte få tag på en hudläkare. Efter en hel del ringande fick jag veta att jag var tvungen att ha remiss från vårdcentralen.

Jag åkte bort några dagar och när jag kom hem hade Zowie svullnat upp i ansiktet och fått svarta knogar utöver utslagen. Jag ringde TVC direkt. 20 april fick vi komma på undersökning. Trots att jag insisterade på att läkaren skulle ta prover ville han inte göra det. Han sa att han måste veta vad han ska ta prover på först. Enligt hans mening var det inget fel på Zowie och några allmänna prover gjorde han inte - han gjorde inget alls annat än att titta på henne. Hans förklaringar var följande: De svarta knogarna berodde på torr hud, aknen berodde på att hon ätit något - tex. choklad (som hon nästan aldrig åt) och svullnaden i ansiktet såg han inte alls utan han tyckte hon såg normal ut. Jag mer eller mindre tvingade till oss en remiss till hudläkare. Inte kunde jag i min vildaste fantasi förstå vad som sen skulle komma eller hur sjuk Zowie skulle bli.

I efterhand vet jag nu att svullnaden var ett mycket välkänt symptom som kallas Cushing och som man får vid överskott av kortisol i kroppen. Tex. får ofta personer som äter kortison på våren (mot pollenallergi) det. De svarta knogarna tror jag berodde på det höga blodtrycket, men det är bara min egen teori. Det var så anmärkningsvärt så att nästa läkare intresserade sig mycket för just det (se nedan).

Efter detta besöket hängde jag i telefon mer eller mindre varje dag för att få tag på en läkare som ville göra en undersökning eftersom TVC inte ville göra något. Eftersom jag ändå tvingades ringa TVC för att följa upp remissen fick jag reda på att i Zowies journal stod det ingen åtgärd.

Redan dagen efter 21/4 ringde jag vårdcentralen för uppföljning och då fick jag inget svar.
22/4 ringde jag igen och då var läkaren inte inne på telefontiden och jag fick vänta över helgen till veckan därpå.
På måndagen 25/4 fick jag tag på läkaren som då skulle skriva en remiss till hudläkare.
Jag hörde ingenting på hela veckan och ringde då måndagen därpå 2/5. Då var läkaren sjuk och jag fick inte tala med någon annan.
Onsdagen 4/5 ringde jag igen och läkaren var fortfarande sjuk och jag kunde inte få hjälp av någon annan. Jag fick då tag på en sjuksyster på hudmottagningen i Farsta som berättade att hon skickat tillbaka remissen eftersom de inte kunde ta emot fler patienter.
11/4 ringde jag igen till Tullinge. Då gick det inte att komma fram alls.
12/4 ringde jag igen och satt i telefonkö i 40 minuter. När telefontiden gått ut blev jag kopplad till växeln och ombads att försöka på nästa telefontid senare i veckan. Jag blev heligt förbannad eftersom jag lade ner det mesta av förmiddagarna på detta jagande - telefonisten lovade att lämna ett meddelande.
13/4 på fredagen ringde läkaren upp och sa att han skulle skicka remissen till Huddinge hudmottagning istället.

Samma vecka fick jag genom kontakter tid hos en hudläkare på Cityakuten. Jag var helt förtvivlad över hur jag behandlades av TVC så Siv hjälpte mig med en tid. Väl på Cityakuten fick Zowie diagnosen hårsäcksinflammation. Jag var så oändligt glad över att ha blivit tagen på allvar och att det fanns en diagnos. Denna läkare intresserade sig också för knogarna och trodde att den svarta huden som nu börjat att spricka berodde på en sjukdom som bara fanns i några få byar i Norrland. Men där hade vi ju aldrig varit. Vi fick creme och spray att behandla hudinfektionen med. Läkaren gjorde ingen annan undersökning än att titta på Zowie.

Söndagsnatten en vecka senare hade Zowie frossa, skakningar och hög feber. Hon kom och lade sig i vår säng. På morgonen var febern borta. Jag hade då under veckan googlat på hårsäcksinflammation och hittat ett möjligt samband med diabetes. På måndagen 30/5 åkte jag upp till Huddinge sjukhus akuten med Zowie. Jag ville att de skulle ta ett kissprov. Jag blev genast mött med respekt för första gången i min kontakt med vården. Mottagande sköterska tyckte att Zowie skulle göra ett blodprov när hon ändå var där. Vi fick sitta och vänta i ett litet rum på läkaren som kom och tog blodtryck och blodprov.

Den eftermiddagen på Huddinge sjukhus skulle bli den första av många månaders sjukhusvistelser. Här började jag också att skriva anteckningar om hennes behandling.