Denna sida uppdaterades 2006-04-19

Följande dagbok återspeglar de anteckningar som jag gjorde i min kalender. Eftersom vi hade kontakt med flera olika sjukhus började jag anteckna för att vi alltid fick frågor om den och den medicinen eller undersökningen. Därför handlar mina anteckningar mest om hur Zowie mår, vilka mediciner hon får och sånt. Det kan vara lika jobbigt att läsa som att skriva. 

30/5 - 05 Måndag

Jag ringde Hudkliniken på Huddinge sjukhus som jag hade gjort nästan varje dag sedan remissen kommit fram. De hade telefontid 13-14. Jag hade nämligen fått veta att de kunde få in återbud som man hade chans att få. Väntetiden var annars 3 till 6 månader. Det fanns inget återbud, men jag berättade om att Zowie hade haft feber och också sett suddigt i helgen. Jag berättade om diagnosen hårsäcksinflammation och att jag hittat ett möjligt samband med diabetes. Jag ville att de skulle göra en total utredning när vi väl fick en tid. Jag var helt förtvivlad. Sköterskan sa då åt mig att åka till närakuten och ta ett blodsockerprov. Efter lite ringande runt fick jag reda på att det var Huddinge sjukhus akutmottagning vi skulle till. Någon "närakut" kunde jag inte hitta.

15.20 klev vi in på akuten. Efter 1 1/2 timme fick vi träffa en läkare. Läkaren tog blodtrycket och upptäckte att det var onormalt högt. Det togs urin och blodprov och Zowie blev inskriven på barnkliniken för vidare utredning. 

Idag är jag så glad över bemötandet på akuten. Sköterskan som frågade om vi inte skulle ta ett blodprov när vi ändå var där. Läkaren som tog en massa olika prover innan han skrev in oss. Jag var ju van vid "okulär besiktning" och få höra att det inte var något fel på Zowie och jag var van att bli behandlad som en besvärlig morsa som överreagerade vid mina tidigare vårdkontakter. 

Vi hade ju heller verkligen inte någon erfarenhet från att "springa" hos läkaren. Vid 2 tillfällen tidigare i Zowies liv har vi sökt läkarvård. Första gången när hon gjorde en skelningsoperation som liten och andra gången när hon hade en idrottskada där läkaren tömde ett sår i foten på var och gav antibiotika. 

31/5-05 Tisdag

Vi gjorde undersökningar dygnet runt den första tiden på Huddinge. Vår ansvarige läkare Gabriel var oerhört bra och alla gjorde sitt bästa för god omvårdnad. Vi fick vara med på en rond och träffa en hormonläkare från Solna. Vi kände att alla resurser sattes in och Zowie prioriterades. 

Jag åkte hem för att hämta Zowies tillväxtkurvor hos skolsköterskan på efterfrågan. När jag hämtade dem berättade hon att våren föregående år hade Zowie minskat sitt BMI så mycket att hon undrade vad det kunde vara. Så här i efterhand undrar jag varför skolan inte kontaktade mig! Jag hade ju sett att hon tappat barnhullet. Men jag hade själv gått igenom exakt samma sak i högstadiet och kunde inte som skolvårdens mätningar se några konstigheter. Med deras kurvor till hands, hade jag kanske haft en större chans att få en undersökning på Tullinge VC. Jag hämtade också foton på Zowie som läkarna ville ha till journalen. Där kunde man se att två månader tidigare fanns inga tecken på att något skulle vara fel. 

När jag kom tillbaka till avdelningen ville läkaren träffa oss eftersom han hade fått svar från ultraljud och röntgen. De hade upptäckt tumörer på lever, njure och lunga. Teorin var Wilms tumör som börjar i njuren. Det skulle vara orsaken till hormonrubbningarna som gav Cushing syndrom och acne. Blodtrycket var fortfarande högt så Zowie fick blodtrycksmedicin Adelat 3 ggr per dygn. Hon fick också en automatisk blodtrycksmaskin fäst på armen och sedan gör de manuellt blodtryck som komplement och blodprov var 4:e timme dygnet runt.

Zowie och jag hyrde videofilmer och köpte chips och godis. Lasse kom över och sov på sjukhuset. Jag åkte hem och sov och ringde familjen. Jag ringde även min chef som lovade att ordna med allt det praktiska. Sarah, Marie och Nettan kom upp och hälsade på Zowie med en blomma. 

Mina tankar kring beskedet. 

Läkaren sa inte att Zowie hade cancer när han lämnade besked. Han sa tumörer. Jag känner ingen på nära håll som har haft cancer - så jag visste inte vad beskedet innebar. Jag visste däremot att tumörer kan de flesta människor ha på en eller annan form och att det inte är någon fara för de flesta. I slutändan handlar det ju bara om vad folk kallar saker och ting. Antagligen var jag i chock och eftersom vi fortsatte att göra undersökningar för att fastställa, så blev jag väldigt praktisk. Läkaren berättade ju i ett tidigt skede de första dagarna, att man skulle operera och att det gick utmärkt att leva med en njure. Mot min vana att bygga upp scenarier, stannade jag upp och spekulerade inte alls. Jag var trygg i föreställningen att idag, nuförtiden, i denna tid botar man barn med cancer. Jag ville inte heller oroa Zowie i onödan - som det verkade som just då. Vi pratade igenom beskedet - men drog inga slutsatser, andra än att det gällde att kämpa. 

Zowie var precis som jag spruträdd. När jag tänker tillbaka på hur hon hanterade sprutorna blir jag full av förundran. Aldrig en enda gång tittade hon på när de stack henne. Och aldrig en enda gång klagade hon över sticken. Hon fick väldigt många stick i början innan de opererade in en portacat. 

1/6-05 Onsdag

Första juni, men ingen sommarvärme, även om solen skiner idag. När jag kom upp till avdelningen sov Zowie och Lasse en välbehövd sömn. Prover hade tagits under natten. Vid ronden var det inga nyheter. Man undersöker vidare. Vi fick träffa ögonläkaren. Hon sa att det fanns en svullnad som gav ett tryck som ger suddigt seende. Vi skulle få uppföljning senare nästa vecka. 

Zowie gjorde en magnetröntgen på buken. Nu är det kort mellan undersökningarna. Hon gör en datortomografi och får en kanyl insatt i armen. Handkanylen hon hade togs bort. 

Läkarna ser över ett antal alternativa cancerformer. Blodtrycksmanschetten togs bort. Vi fick åka hem till Tullinge en sväng på kvällen. 

2/6-05 Torsdag

Zowie besökte Falkbergsskolan på morgonen. Sedan var det en hektisk dag med röntgen, undersökningar och på natten fick Zowie en portacat inopererad. Blodtrycket hade gått ner lite. 

Inför operationen blev Zowie sövd. Hon kunde fortfarande minnas hur det var när hon opererade sitt skelande öga när hon var liten. 

3/6-05 Fredag

Ytterligare undersökningar gjordes. Vi fick åka hem på eftermiddagen. 

4/6-05  Lördag 

Permis!!!!

Vi fick sova ut på morgonen. Zowie var inne och fikade i stan med kompisar. Vi shoppade också i Gallerian. 

Hon längtade så mycket efter fikat i stan.

5/6-05 Söndag

Vi åkte till Huddinge för blodtrycksmätning och omläggning av operationssåret. De tog också fler blodprover. 

Efter detta åkte Zowie in till stan med morfar och Ingrid. Zowie var så glad i sin morfar. När jag var i hennes ålder kunde jag bli trött och irriterad över oändliga snurror genom gatorna med bilen för att hitta den optimala parkeringen. Zowie såg det istället som underhållning och ett äventyr. 

6/6-05 Måndag

Zowie övningskörde. Sen var vi och fikade med Olof, Lena och Siv. På kvällen åkte Zowie in till Kungsan med kompisar. Zowie fick en sjukhusledig dag!

7/6-05 Tisdag

Zowie gick i skolan på förmiddagen. Hon hade spanska. Sedan åkte vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus (AL).

Zowies ansvarige läkare Niklas berättade vilken sjukdom Zowie hade (binjurebarkscancer). Han berättade också prognosen "oerhört svår att bota". Han ville starta med cellgiftsbehandling så snart som möjligt - redan imorgon. Zowie ordnade sin egen middag på avdelningen. Barnen får välja ur kylar, frysar och skåp eftersom det inte finns brickmat på AL. Det var väldigt poppis!

Mina tankar kring beskedet.

Diagnosen sa ingenting eftersom jag inte visste något om cancer. Beskedet "oerhört svårt att bota" var ju en chock, men samtidigt visste jag ju att folk lever med kroniska sjukdomar; MS, fibromyalgi, diabetes osv. För mig betydde de där orden att framförallt Zowie var tvungen att kämpa så mycket mer. Hon tvekade heller inte en sekund inför att göra det. Det var aldrig någon som sa att hon kunde dö. Jag trodde att man kunde bota cancer hos barn. Visst, det kan låta naivt, men för mig var det en överlevnadsstrategi. Vi fick inte ge upp. 

8/6-05 Onsdag

Idag är det pippi-dagen. Då kom ett jäng kändisar till AL och det är en massa aktiviteter. Zowie och jag var nere i lekterapin och tittade lite medan prusiluskan och kling och klang busade. Vi drack saft och åt godis och såg några kändisar. 

När vi kom upp på avdelningen sa läkaren att han hade pratat med experterna på Zowies sjukdom som fanns i Uppsala (UAS). Det togs ett beslut om att vi skulle avvakta cellgiftsbehandlingen eftersom Zowie kunde reagera negativt. Vi skulle åka till Uppsala för vidare utredning. 

På kvällen var Zowie hemma hos Johan. 

Pruseluskan och Kling. 

9/6-05 Torsdag

Vi åkte till UAS och blev inskrivna. Det var den första sommardagen. Zowie gjorde en massa undersökningar. 

Eftersom Zowie hade sin avslutningsbal på kvällen fick vi löfte om permis. Men liksom Askungen behövde hon vara tillbaka till 12 på natten. Vi inväntade länge att vi skulle få åka hem och med andan i halsen kom Zowie hem precis i tid för att hinna åka med kompisarna fram till balen. 

Askungen var tillbaka 12.30. Hon var jättevacker och jättetrött :-) och lycklig att hon fick vara med på balen. 

10/6-05 Fredag

Zowies behandling inleddes på UAS med cytostatika i tablettform (Lysodren) och kompletterande kortisol. Vi skulle stanna kvar på UAS över helgen. Zowie gjorde en PET-undersökning som är en slags röntgen där hon fick dricka 1 liter kontrastvätska.

Vi gick en sväng nere på stan i Uppsala, men Zowie var trött. 

11/6-05 Lördag

Zowie fick värk på samma ställe som binjuren sitter. Värken gick över med 2 panodil. Läkarna sa att det var ett gott tecken på att det blev en reaktion på behandlingen. Helena, Oskar och Emil hälsade på. Vi åt på en indisk restaurang med buffé. 

12/6-05 Söndag

Zowie upplever att hon fått sämre syn. Hon tog 2 panodil på morgonen. Mormor, Kjell, Lotta och Kim hälsade på. Vi turistade i Uppsala och var på slottet och i parken och vid högarna. 

Kim och Zowie i Botaniska trädgården i Uppsala

Sedan kom Helena och Oskar och vi åt kebab allihopa. 

13/6-05 Måndag

Blodtrycket lite bättre. Mål är att komma under 90 i undertryck. Kaliumet låg lågt så mängden Spironolakton ökas. Vi har varit på St. Eriks ögonsjukhus och de har undersökt Zowie. 

Idag avbokade jag språkresan på Zowies begäran. Zowie behöll 300 kr och resten av avgiften satte vi in på hennes sparkonto. Hon ville bjuda kompisarna till morfar i Alicante när hon blivit frisk. 

Vi åkte hem från UAS. Zowie hade ont i ljumsken, vilket gjorde att hon hade svårt att gå. 

14/6-05 Tisdag

Zowie har ont i ljumsken och i musklerna på lårens framsida och i vaderna. Hon tog 2 panodil. Hon hade 37.9 i morgontemp. 

Vi fick åka hem och Zowie gick på skolavslutningen. Jag och Lasse var på jobbet. På kvällen gick Zowie ut och firade avslutningen. 

15/6-05 Onsdag

Jag ringde AL för att få en remiss till tandläkaren för Zowie. Tydligen kan cytostatikan påverka tänderna. På morgonen mellan 9-10 gick vi till Tullinge VC för att ta blodprov och för att slippa åka till AL i Solna. Jag fick poängtera att remitterande läkare ansåg det var viktigt att få provsvaren samma dag. 

Sedan åkte vi in till stan och provade peruker. Efter det åt vi lunch i stan. 

Vi hade undersökning på ST. Eriks ögonsjukhus. Först gjorde de ett syntest där Zowie hade 100% på höger öga och 65% på vänster. Doktor Charlotta tittade i ögonbotten och gjorde utraljud. Hon såg en liten förändring vid gula fläcken som sannolikt hade att göra med sjukdomen. Hon funderade på att avvakta cytostatikabehandlingen och skulle kontakta AL och UAS för diskussion.

Vi åkte hem och sov ett par timmar. Det var kanonvarmt och soligt - riktig sommar! Vid middagen visade Zowies temp på 38.1, så jag ringde UAS. Läkaren ordinerade extra kortisontabletter. Zowie tog också panodil eftersom hon hade huvudvärk. Hon känner som om hon har ett tryck över lungorna. Vi känner det som om en förkylning är i antågande.

UAS hade inte fått provsvaren så jag ringde kemlabb på Huddinge. Där sa de att de inte faxade provsvar utan postade dem nästkommande dag med ordinarie postgång.  Inga provsvar lämnades heller ut i telefon till anhörig. Jag ringde UAS och berättade hur det låg till och de skulle ringa labbet.

16/6-05 Torsdag

Zowie har en morgontemp på 37.4 så vi ska inte ge extra kortisol. Hon har värk i armen efter provtagningen på Tullinge VC. Hon har svårt att andas och känner ett tryck över lungorna. Hon tog blodtrycket på förmiddagen på AL som låg på 143/93 med 94 i puls. Vi fick information om intravenös cytostatikabehandling: Doxorubisin, Etoposid och Cisplatin. I samband med medicinen undersöker man hörsel, njure och hjärta som kan påverkas.

Vi åkte till UAS för den första kuren.

På eftermiddagen togs blodtrycket på UAS: 153/116. På kvällen satte de medicin i portacaten. Zowie fick göra blodprov och gavs blodförtunnande. Zowie spottade lite blod. Hon hade 37.8 i feber.

Zowie äter frukost på UAS med utsikt mot Uppsala slott.

Vi åkte hem men nästa morgon ringde de från UAS och Zowie skulle röntgas, så vi stod på gasen till Uppsala igen för att hinna till den tid vi hade fått, som var tidigare än planerat.

17/6-05 Fredag

Vid 7 togs tempen som var OK. Zowie ordinerades en massa tabletter. Vid 9 fick hon näsblod och tempen hade stigit.

Zowie fick röntgas och febern steg mot kvällen till 38.8. Hon hostade lite också. 160/115 i blodtryck.

Den första av tre intravenösa cytostatika sattes in (Doxorubisin).

18/6-05 Lördag

Zowie feberfri på morgonen. Hostar lite. Hon säger att hon har sovit bra och endast vaknat ett fåtal gånger. Hon har kallsvettats under natten. Febern stiger under dagen.

Nästa omgång cytostatika gavs (Etoposid).

Vi fick permis och kom hem vid 15. Men på väg hem var vi på IKEA och tittade på soffa till Zowies nya rum.

Zowie hade sina kompisar hemma. Det är riktigt sommarväder!

19/6-05 Söndag

En dags permis!

Zowie mådde bra. Vi var hemma. Hon hade lite temp men inte över 38. Zowie fikade och var på solbryggan på kvällen.

Vid 22 åkte vi till UAS. Zowie hade ingen matlust med åt OK ändå.

20/6-05 Måndag

Zowie har fastat och tagit blodsockerprov på morgonen. Idag gör hon också hörselprov som var bra. Hon har ingen matlust, men annars mår hon bra. Mija och Bobbo hälsade på, på avdelningen. Zowie får en ny kur av cyton. Lite feber och 150/110 i blodtryck. Hon mådde OK efter injektionen. Lite ny medicin lades till. 

Cytokuren tog nästan hela dagen: Först fick hon Navoban mot illamående, sen vätskades hon upp med koksalt, kalium och kortison ett par timmar. Innan själva cyton fick hon ett njurskydd etiol sen kom cisplatin (cyto) och urindrivande manitol en timme. Efter det fick hon etoposid igen och avslutade med dropp på kalium och magnesium. Detta är ett exempel på hur en cytokur kan gå till. Ofta reagerar man på de olika medicinerna. Man får bieffekter av de mediciner som ska hjälpa mot bieffekter som cyton ger. Tex. reagerade Zowie på etiol med bieffekten illamående. Etiol ska skydda njurarna mot cytostatikan som kan skada njurarna som en bieffekt. Jag kan inte svära på att det gick till så här i detalj, jag försökte anteckna det jag kunde under tiden. 

21/6-05 Tisdag

Ny kuromgång - samma som igår. Zowie fick illamående och blodtrycksfall. Blodtrycket skönk dock inte under 147/90. Nu ser Zowie suddigt även på det andra ögat. Läkaren ansåg att det inte var något att oroa sig för och antagligen en bieffekt av cyton.

23/6-06 Torsdag

Alla har sovit bra. Zowie hade lite huvudvärk när hon vaknade. De ökar antalet tabletter. När sköterskan tog ut portacat-nålen var det var där. Zowie fick antibiotika i tablettform. Hon ser suddigt på båda ögonen.

Vi fick åka hem. Hennes CRP har ökat och hon har fått en infektion i portacaten.

24/6-05 Fredag

När Zowie vaknade hade hon värk i hela kroppen, som träningsvärk. Hon hade lite feber hela dagen.

Det är midsommar som vi firade hos Laury på dagen, sedan var Zowie och Kim på middag hos Sarah.

25/6-05 Lördag

Zowie hade lite feber hela dagen.

26/6-05 Söndag

Allt var bra och Zowie var inne på stan hela dagen.

27/6-06 Måndag

Vi fick en tid hos hudläkaren. Zowie fick några krämer och skulle få återbesök i höst.

Hon har svårt att gå och ont i knät.

28/6-05 Tisdag

Zowie varar i näsan. Vi hade tid hos dietisten på förmiddagen. På eftermiddagen var vi hos ögonläkaren som inte längre kunde upptäcka förändringen i ögonbotten. Vi fick återbesök i augusti.

Zowie har fått vit beläggning i munnen men hon har inte besvär av det.

Hon känner att det hugger i ryggen så jag ringer AL.

29/6-05 Onsdag

Jag ringer UAS om Zowies fragminsprutor som vi vill ta på morgonen istället för mitt på dagen. Det gör det lättare för Zowie att göra annat på dagen. Zowie har fått blåsor i munnen.

Vi åker och provar ut en peruk. Sedan tar Zowie blodprov.

Efter allt detta åker vi och hämtar Skunkis. Zowie har under våren längtat efter katter. Hon ville ha en katt som Peter och Petra hade. Jag hade i hemlighet ordnat med en Cornish Rex med samma födelsedag som Zowie. Det blir en glad överraskning när vi hämtar Skunkis.  

30/6-05 Torsdag

Zowie börjar tappa mycket hår. Hon har ilningar i knäna och tar panodil.

Skunkis myser med Zowie