Följande dagbok återspeglar de anteckningar som jag gjorde i min kalender. Eftersom vi hade kontakt med flera olika sjukhus började jag anteckna för att vi alltid fick frågor om den och den medicinen eller undersökningen. Därför handlar mina anteckningar mest om hur Zowie mår, vilka mediciner hon får och sånt.

1/8 Måndag

På morgonen hade vi tandläkarbesök i Huddinge. Zowie fick lite hjälpmedel mot sårig mun som är en bieffekt av medicineringen. 

Sedan åkte vi till AL resten av dagen för röntgen, undersökningar och penicillin intravenöst.

Jag hade en intervju hos f-kassan i Sundbyberg för vårdbidrag. Det var en väldigt trevlig dam som inte ifrågasatte  Zowies sjukdom eller vår situation, utan mötte mig med respekt. 

2/8 Tisdag

Vi var på Huddinge sjukhus hudkliniken, sedan åkte vi till St. Eriks ögonsjukhus. Sist denna dag var vi till AL i Solna så Zowie kunde få sin penicillin-spruta. 

3/8 Onsdag

Zowie hade provtagning på AL tidigt på morgonen (vi åkte 7.30). På förmiddagen fick hon sin penicillin där. De satte in en ny nål i portacaten. Zowie fick också göra ultraljud. Hon tyckte det var jobbigt att åka varje dag till AL. Jag tog ett samtal med läkaren som jobbade just då. Jag tyckte inte det var rimligt att vi skulle åka varje dag eftersom vi hade fått penicillin i tablett förra gången Zowie fick en infektion. Läkaren höll nog tillbaka allvaret i infektionen för efteråt fick jag veta att hennes penicillin var så starkt så att det sällan användes. Men tillmötesgående som alltid på AL, föreslog läkaren att vi skulle få hemsjukvård. De hade ändå tänkt föreslå det så småningom. 

4/8 Torsdag

Hensjukvården (ASIH) kom och gav Zowie medicinen. Vilken skillnad! De hade en inställningstid på 2 timmar. När vi åkte till AL tog det hela dagen. Nu kunde Zowie få ledig tid att göra vad hon ville bortsett från 2 timmar. Vilket lyft!

5/8 Fredag

ASIH kom och gav medicin.

6/8 Lördag

ASIH kom och gav medicin. Febern hade sjunkigt till strax under 38. Lotta och Kim kom och vi gick på PRIDE-festivalens tåg. 

7/8 Söndag

ASIH kom och gav medicin.

8/8 Måndag

ASIH kom och gav medicin.

9/8 Tisdag

Vi var på AL och Zowie gjorde blodprov och fick medicin (penicillin). CRP var bra. portacat-nålen togs ur. 

12/8 Fredag

Ny cytokur på AL. Vi skrevs in. Ny nål sattes in. Zowie var feberfri. 

Zowie fick åter igen profylax mot illamående som hon fick på AL förra gången, trots att jag insisterade på att hon skulle få samma som de gav på UAS. Det de gav på AL förra gången hade ju inte hjälpt.

Zowie blev mycket illamående och kunde inte behålla någonting. På kvällen åt hon lite frukt som hon fick behålla, sedan mådde hon lite bättre. 

Hon hade huvudvärk hela natten. 

13/8 Lördag

Cytokur AL. Åter igen bad jag att de skulle ge samma illamående-medicin som hon fått på UAS. Jag måste ha träffat rätt person som lyssnade på vad jag sa. Jag var i upplösningstillstånd för jag led så av att se Zowie må dåligt och dessutom så hade jag ju namnet på den medicin som faktiskt hjälpte och insisterat på den sedan förra kuren. Nu fick hon den faktiskt äntligen.  Hon mådde inte dåligt efter cyton denna gång och åt middag. 

14/8 Söndag

Cytokur AL. Hon fick inte förebyggande kortisol denna gång av okänd anledning. Efter ett tag fick hon frossa. Först då fick hon kortisol. Annars var hon ganska pigg. 

15/8 Måndag

Cytokur AL. Zowie var pigg på morgonen. Hon hade fått illamående-medicin på natten och mådde inte illa. Idag fick hon kortisolet förebyggande. Hon hade heller ingen frossa. Hon hade också fått den, för henne rätta illamående-medicinen och slapp även illamåendet. Hon piggnade till så fort medicineringen var slut. 

På natten fick jag tjata på personalen för att Zowie skulle få sin illamående-medicin. De ville inte ge något eftersom läkaren inte ordinerat det. Antagligen hade han glömt bort det eftersom hon alltid fick det. Jag sover inte mycket på sjukhuset. Efter att ha slumrat tre timmar går jag upp och ska anteckna vad som står på Zowies dropp och upptäcker då att det är ett annat barns dropp som går in i Zowie. Jag larmar, sen blir jag så förbannad att jag tar bilen och kör runt på stan mitt i natten svärande och gråtande. Jag hade inte sovit på länge och vi alla var ju i en extrem stress-situation, dessutom hade jag fått kämpa även på AL för att Zowie skulle få samma behandling som på UAS där det hade fungerat bra. De gav andra mediciner, ville inte ge mediciner eller gav fel mediciner. Det var så jag såg det. Att hon fick fel barns dropp blev för mycket. Zowie sov igenom alltihop tack och lov. 

16/8 Tisdag

Cytokur AL. Sedan fick vi åka hem. 

17/8 Onsdag

På morgonen var vi på ST. Eriks ögonsjukhus. Doktor Charlotta kunde inte längre se förändringen i ögonbotten. Zowie hade bra syn på båda ögonen. Alla synundersökningar går till så: först sitter vi i ett väntrum, sen kallas Zowie in för att läsa på tavlan. Efter det får hon en pupillvidgande vätska och måste vänta på att den verkar. Efter det kan hon inte se vart hon går så bra utan får hjälp. Sedan tittar läkaren i ögat. Zowie tar också fotografier av ögonbotten hos en fotograf i samma byggnad. 

Vid lunch var vi på UAS för utvärdering. De gjorde magnetröntgen, lungröntgen, urininsamling och blodprov. Vi blev inskrivna. 

18/8 Torsdag

UAS för utvärdering. De berättar för oss att de ser att binjurebarktumören har mer död vävnad men att det inte behöver bero på behandlingen. Metastaserna i lever och lungor har ökat. Detta kan bero på att röntgen togs 2 veckor innan behandlingen påbörjades enligt läkarna. Zowie ska ändå byta behandling. Den nya Zanosar är en standard behandling för denna sjukdom. Zowies njurfunktion var i underkant. Hon kallsvettades och hade ont i magen. Den nya medicinen ger mindre biverkningar.

22/8 Måndag

Zowie börjar i ny skola med sitt stora intresse matlagning på Hotell och Restaurang.

Zowie med sina katter

23/8 Tisdag

ASIH kommer och tar blodprover.

24/8 Onsdag

Vi åker till AL där Zowie tar blodprov och har läkarbesök. Proverna från igår ser bra ut.

25/8 Torsdag

Pratade med UAS som berättade att tumörmarkörerna i blodet hade sjunkit.

27-28/8 Lördag-Söndag

Vi förbereder hemma med prover inför UAS.

29/8 Måndag

Inskrivning på UAS. Jag har hittat en artikel som beskriver hur spironolakton (en av zowies blodtrycksmediciner) motverkar Lysodren (cytostatikan). Jag tar upp detta med läkaren. Han läser igenom forskningsresultatet och sätter ut medicinen.

Zowie får sin första dos av nya medicinen intravenöst. Hennes blodvärde är så lågt att de först ger 2 påsar blod. Zowie vaknar på natten av att hon har ont och får citadon.

30/8 Tisdag

Zowies blodtryck gick ned och hon fick mer mediciner för att motverka det. Zowie sov hela eftermiddagen. På kvällen gick vi på grekisk restaurang och Zowie åt svärdfisk. Vi gick sakta genom parken eftersom Zowie hade ont när hon gick. Restaurangen ligger fint med utsikt över Fyrisån.

31/8 Tisdag

På förmiddagen var vi nere på stan i Uppsala. Sedan sov Zowie hela eftermidddagen. Hon hade över 38 grader på kvällen.